Mein Leben mit MS

Woche 2 und die Zeit danach

Da bin ich wieder, musste mich erst mal an diese brutale Hitze gewöhnen und vor allem den Schock überwinden, dass ich mich nach ein paar schönen Tagen am Gardasee beginne aufzulösen (ganz davon abgesehen bildet meine Haut Blasen, keine Brandblasen sondern irgendwas komisches). Ja mir ist klar, ich sollte eigentlich nicht in die Sonne, aber ich bin der Meinung solange ich meinen Kopf schütze, geht das schon in Ordnung. Ich gelte zwar ohnehin schon als Vampir, aber zwanghaft wie einer leben muss ich dann doch noch nicht =) Aber ich denke es ist menschlich, dass man immer genau das haben will und das machen will, was man eigentlich nicht sollte. Ich denke, wenn etwas gar nicht passt, wird sich mein Körper früh genug beschweren. Hat er bis jetzt auch immer und ich konnte gegensteuern. Ich bemühe mich, dass ich die Krankheit kontrolliere und nicht umgekehrt. Wenn ich es jemals zulasse, dass es umgekehrt ist, werde ich mit wehenden Fahnen untergehen denke ich. Selbstmitleid hat noch nie jemanden geholfen. Klar werde ich ab und an melancholisch, aber diese Phasen gehen Gott sei Dank schnell wieder vorbei. Die Psyche ist ein verdammt wichtiger Faktor bei MS, denn sie kann Schübe auslösen. Dazu kommt in einem späteren Eintrag noch mehr. Nun will ich aber mit der zweiten Woche Krankenhaus anknüpfen.

Das Resultat des Spezialisten war, dass bei mir sofort eine Kortison – Schub – Therapie begonnen wurde. Das hieß eine Woche lang hochdosiertes Kortison, das den Schub „bekämpfen“ soll. Während dieser Therapie durfte ich wirklich GAR nicht in die Sonne, noch weniger als ich es danach noch sollte… Ich durfte untertags nicht einmal eine Runde im Garten spazieren gehen. Bis zum Ende der Infusionstherapie kannte ich wohl jedes Staubflusel im Krankenhaus auswendig. Als die Infusionstherapie zu Ende war, wurde ich mehr oder minder mit einem Termin in einer MS Ambulanz und einem Rezept mit allen nötigen Medikamenten auf die Straße gesetzt. Eine Handfeste Diagnose hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt übrigens immer noch nicht, nur eine Vermutung. Eine fixe Diagnose traute sich nach wie vor niemand zu stellen, beinahe so als könne ich es nicht ertragen (es hat wirklich Nachteile, wenn in der Krankenakte eine psychische Erkrankung zu finden ist…). Da die Möglichkeit allerdings bestand, dass es tatsächlich MS ist gab es zumindest ein Aufklärungsgespräch in dem ich und meine Familie unsere Fragen stellen konnten. Meine einzige Frage war eigentlich nur, ob es Sinn machte, die Ausbildung fortzusetzen. Mehr interessierte mich einfach nicht. Trotz der enormen körperlichen und psychischen Belastung die der Beruf Krankenschwester so mit sich bringt, gab er mir sein OK zur Fortsetzung der Schule. Das war alles was ich wollte. Die Gefühlsstörungen in den Beinen haben ziemlich nachgelassen, man kann sagen sie waren zu dem Zeitpunkt meiner Entlassung fast weg, aber ich war am Ende meiner Kräfte. Obwohl ich den ganzen Tag nichts getan habe als zwischen dem Café und dem Zimmer hin und her zu tigern, hat das Kortison meinen Körper zu sehr angestrengt. Der kurze Weg vom Zimmer zum Auto meines Vaters hat mich so dermaßen erschöpft, das ich die 45 Minuten Fahrt nach Hause durchgeschlafen habe. Am schlimmsten von den Nebenwirkungen fand ich jedoch die Hitzewallungen, die das Kortison auslöst. Ich hatte fast zwei Wochen lang das Gefühl innerlich zu verbrennen und das, wo mir sonst schon prinzipiell zu heiß ist, auch ohne das ganze Gift. Das Schlimmste für mich persönlich war allerdings, dass ich nicht wusste, ob ich rechtzeitig mit dem nächsten Praktikum beginnen konnte. Ich hatte lediglich 1,5 Wochen Zeit, wieder auf die Beine zu kommen. Und das in einem Zustand, wo ich nachts wenn ich mal raus musste, beinahe schon einen Stock benötigt hätte um mir nicht gröber weh zu tun. Das Kortison hat für eine extreme Schwäche meiner linken Hüfte gesorgt, weswegen mir das linke Bein manchmal weggeknickt ist, ich kam mir stellenweise vor wie eine 90-jährige Oma. Diese Hüftschwäche war den Ärzten allerdings ziemlich egal. War halt so, wird schon wieder werden… Es wurde nach dem Ausschleichen des Kortisons tatsächlich besser, aber so richtig geworden ist es nicht mehr. Bei längeren Fußstrecken ohne Pause, protestiert das blöde Ding manchmal immer noch. Die Neurologen darauf hinzuweißen habe ich aufgegeben. Tatsächlich war ich nach den zwei Wochen wieder soweit auf den Beinen, das ich zum Praktikum antreten konnte. Die 12-Stunden Schichten waren nicht einfach, aber sie waren zu schaffen. Ich war eben am Abend fix und fertig, aber das war‘s dann auch. Es war im Bereich des Erträglichen. Schwierig war zu diesem Zeitpunkt die Auswahl derjenigen, denen ich von der Erkrankung erzähle (für die Ärzte war es zwar nur ein Verdacht, ich habe es allerdings bereits als Fakt akzeptiert). MS ist nicht ansteckend, aber sie hat einen gewissen Ruf, der ihr weit vorauseilt und der einfach nicht positiv ist. Obwohl sich am Anfang die Schübe mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit zurückbilden und man keine bleibenden Schäden davon trägt sehen alle nur den Rollstuhl. Natürlich auch potenzielle Arbeitgeber (die es in der Krankenpflege meiner Meinung nach besser wissen müssten, aber naja… die meisten tun das auch, aber manche eben einfach nicht, ich habe beide Erfahrungen gemacht, ich hasse es einfach lügen zu müssen). Alles in allem habe ich das Praktikum jedoch gut abgeschlossen und sogar einen Ausgezeichneten Erfolg dafür bekommen. Gelobt sei meine Sturheit und meine Selbstdisziplin, die manche verfluchen =). Mir hat beides zu der Zeit sehr weitergeholfen. Und siehe da, ich bin ab Herbst in meinem letzten Schuljahr.

So viel dazu. Der nächste Eintrag wird von meinem Treffen mit dem MS – Spezialisten handeln. Danach ist der Teil mit dem Ärzte-Marathon dann so ziemlich abgeschlossen und ich kann zu den persönlichen Aspekten übergehen. Falls sich wer über meinen Schreibstil wundern sollte: Ja sicher, ich hätte Fachchinesisch genau so schreiben können, aber das ist einfach nicht Sinn dieses Blogs. Es soll einfach nur die Darstellung einer MS – Patientin mit ihren persönlichen Erfahrungen sein, die eben rein zufällig auch Krankenschwesternschülerin ist und somit die Dinge vielleicht ein bisschen anders sieht Man liest sich!

Eure V.

8.7.15 01:22, kommentieren

Krankenhaus Woche 1

Ein Hallo an alle bekannten und auch unbekannten Leser :D Da ich Am Montag für vier Tage mit einer Freundin auf Urlaub fahre, dachte ich mir ich lasse vorher noch einen kleinen Eintrag da, wie es nach meiner Aufnahme weiterging.


Dass ich sofort ein Bett bekam, wäre etwas übertrieben gesagt, denn ich durfte erst einmal fünf Stunden im Aufenthaltsraum der Station herumgammeln, da mein Bett noch belegt war. Die Station verlassen durfte ich in dieser Zeit auch nur nach langem Betteln, da es ja sein konnte, das zufällig in den 10 Minuten in denen ich einen Kaffee trinken ging, der Arzt überraschend Zeit hätte mich zu Untersuchen. Nun… Der Arzt hatte dazu erst über eine Stunde nachdem ich dann endlich mein Bett hatte für mich Zeit. Dafür ging dann aber alles auch recht zackig und ehe ich mich versah, hatte ich auch schon eine Nadel im Rücken stecken. Na gut, ganz so schnell ging es dann auch nicht, obwohl ich glaube, das normalen Menschen die keine medizinische Ausbildung absolvieren deutlich mehr erklärt wird. Mir wurde lediglich gesagt, dass eine Lumbalpunktion durchgeführt wird, wo sie ungefähr reinstechen und das war’s dann auch schon wieder. Die Untersuchung dient zur Entnahme von Hirnflüssigkeit, die sich vor allem bei neurologischen Erkrankungen in ihrer Zusammensetzung verändert. In der Hirnflüssigkeit kann man Entzündungswerte sehen, die je nach Höhe einer Krankheit zugeordnet werden können. Die Nadel wird ganz knapp unter der Stelle hineingestochen, wo das Rückenmark endet. Die Liste der Dinge, die dennoch passieren können ist ewig lang aber ehrlich gesagt hab ich dem Aufklärenden Assistenzarzt in dem Fall nicht wirklich zugehört, weil ich es einfach nicht wissen wollte. Allerdings würde ich jedem empfehlen, die leichte Narkose in Anspruch zu nehmen. Erstens Mal ist so eine Nadel im Kreuz nicht unbedingt etwas Angenehmes und zweitens muss man anschließend sowieso erst einmal zwei bis drei Stunden unbewegt auf dem Rücken liegen bleiben (man entzieht ja doch dem Hirn Flüssigkeit, die es erst mal wieder nachbilden muss… ich bin zu früh aufgestanden und mir ist anschließend fast der Kopf geplatzt. Vielleicht hätte ich dem Arzt doch ein bisschen besser zuhören sollen?) und DAS wäre mit Sicherheit im Dämmerschlaf der Narkose um einiges angenehmer, vor allem wenn man eigentlich jemand ist, der gerne auf der Seite oder auf dem Bauch liegt. Da ich allerdings in manchen Punkten einfach nicht belehrbar bin, habe ich mich bei allen 3 Punktionen die ich in Summe hatte ohne Narkose piksen lassen (wobei man dazu sagen muss, dass ich einfach furchtbar schlechte Venen habe und es einfach in meinem Fall weniger Schmerzhaft ist sich einmal eine Nadel in den Rücken stechen zu lassen, als wie 10 mal von einem Assistenzarzt gepikst zu werden, der die verdammte Vene einfach nicht findet…). Ich wurde mehrmals gefragt, ob nicht vielleicht die Möglichkeit bestünde, dass mich eine Zecke gebissen hat, was ich immer wieder verneinte. Auch ein Zeckenbiss kann solche Symptome wie ich sie hatte auslösen, aber ich war mir ziemlich sicher: einen Zeckenbiss hätte ich bemerkt. Trotz meiner Widerworte bezüglich des Bisses wurde mir 3x täglich Antibiotika angehängt, nur so zur Sicherheit bis das Ergebnis meiner Punktion da war. Die Antibiotikagabe war in meinem Fall mit einem beinahe täglichen Wechsel meines Venenzuganges verbunden, da die Leitung nach einem Tag schlicht und ergreifend „kaputt“ war und nichts mehr durchging. Hin und wieder wenn ich eine Schwester darauf hingewiesen habe, dass mein aktueller Venenzugang ein wenig weh tut (will heißen die Stelle um die Nadel war extrem rot und es hat sich schon ein kleiner Hügel gebildet, weil das Medikament nicht dahin lief wo es sollte) wurde mir nicht nur einmal gesagt, ich solle mich mal nicht so anstellen. Da ich aber nicht so leicht einzuschüchtern bin wie ein Patient der sich in dem Gewerbe nicht auskennt, bin ich ihnen eben jeden Tag aufs Neue ziemlich auf den Wecker gegangen. Krankenschwestern (auch wenn es sich dabei noch um Schülerinnen handelt) sind halt einfach miserable Patienten. Die ersten Nächte waren wenig erholsam, denn ich lag in einem 5-Bett Zimmer und die restlichen vier Patientinnen waren an Alzheimer erkrankte Damen die den Nachtdienst und auch mich ziemlich auf Trab hielten. Generell hatte ich mit meinen Zimmergenossinnen weitesgehend Pech. Von demenzkranken Frauen, über besorgte Mütter die ihren anscheinend unfähigen (wohlbemerkt 18-jährigen) Nachwuchs um 4 Uhr morgens anriefen ob er auch ja gut vom Ausgehen heimgekommen ist und Frischluftallergikern die partout niemals ein Fenster öffnen wollten hatte ich eigentlich so ziemlich alles dabei. Da können 2 Wochen schon ziemlich lang werden. Als dann schlussendlich das Ergebnis da war, konnte ich mich erst einmal vom Herrn Primar anschnauzen lassen, warum zur Hölle ich den nicht früher gekommen wäre. Beantwortet habe ich diese Frage mit einem Schulterzucken und den Worten, dass mein Neurologe mir einen Termin vereinbart hätte und ich eigentlich davon ausgegangen wäre, Ärzte wüssten was sie tun vor allem wenn ihnen die Symptome geschildert werden. Von dieser Aussage weg mochte er mich nicht mehr sonderlich. Ärzte sind ja die Götter in Weiß, die machen bekanntlich keine Fehler… Alles in allem hatte sich herausgestellt das meine Entzündungswerte viel zu hoch waren. Zu hoch für einen Zeckenbiss und auch viel zu hoch für MS. Also wurde ich erst einmal weiter mit Breitbandantibiotika vollgepumpt und ein paar Tage später hatte ich einen Termin beim MRT. Ich musste eine ganze Stunde in dieser engen Röhre verbringen. Diese Stunde kam mir persönlich vor wie ein ganzer Tag. Auch wenn man keine Platzangst hat, wird es einem nach einiger Zeit in diesem Teil doch ziemlich eng. Das Kontrastmittel hat die Situation auch nicht unbedingt besser gemacht. Was sie mir da angestöpselt haben, hat mir im Übrigen auch niemand gesagt. Man muss Patienten ja nicht informieren und wenn sie zufälligerweise eine Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenschwester machen ja ohnehin schon mal gar nicht. Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch nicht mal das erste Jahr hinter mir, aber Kontrastmittel war die einzige logische Erklärung. Anschließend erfuhr ich ein paar Tage wieder einmal gar nichts, auf Nachfragen meinerseits wurde schlicht nicht reagiert. Irgendwann wurde mir dann doch netterweise mitgeteilt, dass die Ergebnisse der Punktion und die MRT Bilder zu einem Spezialisten in der Universitätsklinik geschickt wurden. Wirklich hilfreich war diese Aussage zwar nicht, aber immerhin redete mal jemand mit mir. Ich konnte mir lediglich zusammenreimen, das sie auch im MRT irgendwas gefunden haben, was ihnen nicht gefällt und mit dem sie aber im Großen und Ganzen nichts anzufangen wussten. Eine Weiterleitung an Spezialisten erfolgt meistens, wenn ein Arzt für die Diagnose einer schwerwiegenden Erkrankung nicht allein verantwortlich sein will. Verständlicherweise wie ich sagen muss, denn es besteht ja doch noch die Möglichkeit das er sich vielleicht irren könnte.

Wie die Geschichte weiterging werde ich in meinem nächsten Blogeintrag erläutern Ich muss mich jetzt erst mal wieder beruhigen, die ganze Situation regt mich immer noch maßlos auf. Man liest sich!

Eure V.

1 Kommentar 27.6.15 18:05, kommentieren