Mein Leben mit MS

Woche 2 und die Zeit danach

Da bin ich wieder, musste mich erst mal an diese brutale Hitze gewöhnen und vor allem den Schock überwinden, dass ich mich nach ein paar schönen Tagen am Gardasee beginne aufzulösen (ganz davon abgesehen bildet meine Haut Blasen, keine Brandblasen sondern irgendwas komisches). Ja mir ist klar, ich sollte eigentlich nicht in die Sonne, aber ich bin der Meinung solange ich meinen Kopf schütze, geht das schon in Ordnung. Ich gelte zwar ohnehin schon als Vampir, aber zwanghaft wie einer leben muss ich dann doch noch nicht =) Aber ich denke es ist menschlich, dass man immer genau das haben will und das machen will, was man eigentlich nicht sollte. Ich denke, wenn etwas gar nicht passt, wird sich mein Körper früh genug beschweren. Hat er bis jetzt auch immer und ich konnte gegensteuern. Ich bemühe mich, dass ich die Krankheit kontrolliere und nicht umgekehrt. Wenn ich es jemals zulasse, dass es umgekehrt ist, werde ich mit wehenden Fahnen untergehen denke ich. Selbstmitleid hat noch nie jemanden geholfen. Klar werde ich ab und an melancholisch, aber diese Phasen gehen Gott sei Dank schnell wieder vorbei. Die Psyche ist ein verdammt wichtiger Faktor bei MS, denn sie kann Schübe auslösen. Dazu kommt in einem späteren Eintrag noch mehr. Nun will ich aber mit der zweiten Woche Krankenhaus anknüpfen.

Das Resultat des Spezialisten war, dass bei mir sofort eine Kortison – Schub – Therapie begonnen wurde. Das hieß eine Woche lang hochdosiertes Kortison, das den Schub „bekämpfen“ soll. Während dieser Therapie durfte ich wirklich GAR nicht in die Sonne, noch weniger als ich es danach noch sollte… Ich durfte untertags nicht einmal eine Runde im Garten spazieren gehen. Bis zum Ende der Infusionstherapie kannte ich wohl jedes Staubflusel im Krankenhaus auswendig. Als die Infusionstherapie zu Ende war, wurde ich mehr oder minder mit einem Termin in einer MS Ambulanz und einem Rezept mit allen nötigen Medikamenten auf die Straße gesetzt. Eine Handfeste Diagnose hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt übrigens immer noch nicht, nur eine Vermutung. Eine fixe Diagnose traute sich nach wie vor niemand zu stellen, beinahe so als könne ich es nicht ertragen (es hat wirklich Nachteile, wenn in der Krankenakte eine psychische Erkrankung zu finden ist…). Da die Möglichkeit allerdings bestand, dass es tatsächlich MS ist gab es zumindest ein Aufklärungsgespräch in dem ich und meine Familie unsere Fragen stellen konnten. Meine einzige Frage war eigentlich nur, ob es Sinn machte, die Ausbildung fortzusetzen. Mehr interessierte mich einfach nicht. Trotz der enormen körperlichen und psychischen Belastung die der Beruf Krankenschwester so mit sich bringt, gab er mir sein OK zur Fortsetzung der Schule. Das war alles was ich wollte. Die Gefühlsstörungen in den Beinen haben ziemlich nachgelassen, man kann sagen sie waren zu dem Zeitpunkt meiner Entlassung fast weg, aber ich war am Ende meiner Kräfte. Obwohl ich den ganzen Tag nichts getan habe als zwischen dem Café und dem Zimmer hin und her zu tigern, hat das Kortison meinen Körper zu sehr angestrengt. Der kurze Weg vom Zimmer zum Auto meines Vaters hat mich so dermaßen erschöpft, das ich die 45 Minuten Fahrt nach Hause durchgeschlafen habe. Am schlimmsten von den Nebenwirkungen fand ich jedoch die Hitzewallungen, die das Kortison auslöst. Ich hatte fast zwei Wochen lang das Gefühl innerlich zu verbrennen und das, wo mir sonst schon prinzipiell zu heiß ist, auch ohne das ganze Gift. Das Schlimmste für mich persönlich war allerdings, dass ich nicht wusste, ob ich rechtzeitig mit dem nächsten Praktikum beginnen konnte. Ich hatte lediglich 1,5 Wochen Zeit, wieder auf die Beine zu kommen. Und das in einem Zustand, wo ich nachts wenn ich mal raus musste, beinahe schon einen Stock benötigt hätte um mir nicht gröber weh zu tun. Das Kortison hat für eine extreme Schwäche meiner linken Hüfte gesorgt, weswegen mir das linke Bein manchmal weggeknickt ist, ich kam mir stellenweise vor wie eine 90-jährige Oma. Diese Hüftschwäche war den Ärzten allerdings ziemlich egal. War halt so, wird schon wieder werden… Es wurde nach dem Ausschleichen des Kortisons tatsächlich besser, aber so richtig geworden ist es nicht mehr. Bei längeren Fußstrecken ohne Pause, protestiert das blöde Ding manchmal immer noch. Die Neurologen darauf hinzuweißen habe ich aufgegeben. Tatsächlich war ich nach den zwei Wochen wieder soweit auf den Beinen, das ich zum Praktikum antreten konnte. Die 12-Stunden Schichten waren nicht einfach, aber sie waren zu schaffen. Ich war eben am Abend fix und fertig, aber das war‘s dann auch. Es war im Bereich des Erträglichen. Schwierig war zu diesem Zeitpunkt die Auswahl derjenigen, denen ich von der Erkrankung erzähle (für die Ärzte war es zwar nur ein Verdacht, ich habe es allerdings bereits als Fakt akzeptiert). MS ist nicht ansteckend, aber sie hat einen gewissen Ruf, der ihr weit vorauseilt und der einfach nicht positiv ist. Obwohl sich am Anfang die Schübe mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit zurückbilden und man keine bleibenden Schäden davon trägt sehen alle nur den Rollstuhl. Natürlich auch potenzielle Arbeitgeber (die es in der Krankenpflege meiner Meinung nach besser wissen müssten, aber naja… die meisten tun das auch, aber manche eben einfach nicht, ich habe beide Erfahrungen gemacht, ich hasse es einfach lügen zu müssen). Alles in allem habe ich das Praktikum jedoch gut abgeschlossen und sogar einen Ausgezeichneten Erfolg dafür bekommen. Gelobt sei meine Sturheit und meine Selbstdisziplin, die manche verfluchen =). Mir hat beides zu der Zeit sehr weitergeholfen. Und siehe da, ich bin ab Herbst in meinem letzten Schuljahr.

So viel dazu. Der nächste Eintrag wird von meinem Treffen mit dem MS – Spezialisten handeln. Danach ist der Teil mit dem Ärzte-Marathon dann so ziemlich abgeschlossen und ich kann zu den persönlichen Aspekten übergehen. Falls sich wer über meinen Schreibstil wundern sollte: Ja sicher, ich hätte Fachchinesisch genau so schreiben können, aber das ist einfach nicht Sinn dieses Blogs. Es soll einfach nur die Darstellung einer MS – Patientin mit ihren persönlichen Erfahrungen sein, die eben rein zufällig auch Krankenschwesternschülerin ist und somit die Dinge vielleicht ein bisschen anders sieht Man liest sich!

Eure V.

8.7.15 01:22

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